FOTO GALERIJA
VIDEO GALERIJA
-
Sreća prati hrabre 1 -
Sreća prati hrabre 2 -
Voditelji i volonteri na kamp -
Pleme "Mali, ali vrijedni" -
Pleme "Vatreni vukovi" -
Pleme "Niš mi se neda" -
Petar i zmaj -
Foršpan - Djeca Krijesnice -
Kamp Fužine 2010. -
... što je bitno (1) -
... što je bitno (2) -
... o podršci (1) -
... o podršci (2) -
... kako izdržati (1) -
... kako izdržati (2) -
... o gubitku kose -
Grupa podrške -
Hrvatska uživo - Kamp Fužine 12.7.2010 -
Krijesnica svijetli za Rijeku
EDUKATIVNE BROŠURE
KONTAKT
KRIJESNICA- udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima
Prilaz Gjure Deželića 50
10 000 Zagreb
TEL 01/3770-477, 01/3770-022
FAX 01/4655-343
MB 1530810
OIB 28238949295
ŽIRO RAČUN 2360000-1101481616
IBAN HR3923600001101481616
EMAIL krijesnica@krijesnica.hr
uplatom na žiro račun podupirete rad udruge Krijesnica
KONTAKT OSOBE
za donatore, medije, volontere:
Zoran Cipek, predsjednik udruge
tel: 01/3770-477
mob: 091/6145-388
zoran.cipek@krijesnica.hr
za roditelje oboljele djece:
Zoran Mitrović
tel: 01/3770-477
mob: 091/7918-185
zoran.mitrovic@krijesnica.hr
za sva ostala pitanja
Ivana Lacko
tel: 01/3770-022
krijes@krijesnica.hr
Novosti
Zadnje novosti
22.05.2013
Što reći kada je djetetu dijagnosticiran rak?
Dragi naši, otvaramo temu koja je uvijek aktualna i zanimljiva: "Što reći kada je djetetu dijagnosticiran rak?" Molimo vas da komentirate, predlažete, iznosite svoja iskustva, požalite se i/ili pohvalite.
Uključite se i na službenim stranicama Udruge Krijesnica na facebooku.
Na kraju možemo znanja i iskustva objaviti u obliku Priručnika sa uputama za sve nas koji nismo sigurni što reći kada je djetetu dijagnosticiran rak.
Preuzeto sa: © Pregnancy.org, LLC.
Stvari koje je prikladno reći kada je djetetu dijagnosticiran rak:
• "Tako mi je žao."
• "Nisam nazvao/nazvala ranije zato jer nisam znao/znala što reći.“
• „Naša obitelj bi vam voljela pokositi travu u vrtu (ili pomoći s bilo kojim poslom). Želimo vam barem malo pomoći.Koji dan bi vam odgovarao?"
• "Bi li vam pomoglo kad bismo pričuvali vašu drugu djecu? Bilo bi nam jako drago to učiniti. "
• "Šećem svog psa tri puta na dan. Mogu li prošetati i vašeg?"
• "U susjedstvu (ili npr. u crkvi, zajednici, ulici…) smo smislili sustav dostave obroka vašoj obitelji. Kada bi bilo najbolje vrijeme za dostavu?“
• „Ja ću se brinuti o Ivanu, kad god trebate odvesti Marka u bolnicu. Nazovite bilo kada, po danu ili po noći, i mi ćemo doći po njega.“
Stvari koje NIJE prikladno reći ili učiniti kada je djetetu dijagnosticiran rak:
• "Bog ljudima daje samo zadatke s kojima se mogu nositi.“ - neki ljudi se ne mogu nositi sa stresom raka svog djeteta; to je jedan od najtežih događaja koji se roditelju mogu dogoditi i normalno je da je nekim ljudima to stvarno teško izdržati.
• „Potpuno razumijem kako se osjećate.“ – osim ako doista imate dijete oboljelo od maligne bolesti, jednostavno ne možete razumjeti kako se roditelji osjećaju.
• "Danas liječnici čine tako čudesne stvari kako bi spasili djecu s rakom.“ – čak i ako je prognoza dobra, ono što djeca i roditelji prolaze daleko je od čudesnog.
• "Ah, pa svi ćemo mi umrijeti jednog dana.“ – iako je ovo istina, roditelji oboljele djece ne trebaju podsjećanje na tu činjenicu.
• "To je Božja volja." – to je rečenica koja ne pomaže. Čak i ako su roditelji religiozni, u njima ta rečenica može izazvati ideju da su oni nešto zgriješili te je njihovo dijete zbog toga oboljelo pa im može nametnuti veliki psihološki teret. Nitko od nas ne zna što je „Božja volja“ , a roditelji ni na koji način nisu krivi za bolest svog djeteta te optuživanja ove vrste nikome neće pomoći.
• "Barem imate i drugu djecu." ili "Hvala bogu što ste još mladi pa možete imati još djece.“ – Dijete se ne može zamijeniti. Ono je nezamjenjivo.
• "Recite nam ako možemo nešto učiniti. " – mnogo je bolje dati konkretan prijedlog.
• Nemojte davati osobne komentare pred djetetom, poput: „Kad će joj ponovno narasti kosa?“ ili „Tako jako je smršavila“ili „Blijeda je.“
• Nemojte raditi stvari koje traže od roditelja oboljelog djeteta da daju podršku vama; primjerice zvati ih na telefon i plakati.
• Nemojte uvijek pričati o raku. Razgovori o normalnim stvarima su dobrodošli kao odmak.
• Nemojte pitati "Što ako?" Pitanja poput "Što ako ne bude mogao ići u školu?" ili „Što ako zdravstveno osiguranje ne bude moglo pokriti liječenje?“ ili "Što ako umre?“ - Sadašnjost je zapravo jedino s čim se roditelji mogu nositi.
Priče o djeci oboljeloj od malignih bolesti koja su preživjela i žive zadovoljno, dobrodošle su. Sve druge priče koje nemaju zadovoljavajući ishod liječenja neće pomoći obitelji čije dijete je oboljelo.
Preuzeto sa: © Pregnancy.org, LLC.
Uključite se i na službenim stranicama Udruge Krijesnica na facebooku.
Na kraju možemo znanja i iskustva objaviti u obliku Priručnika sa uputama za sve nas koji nismo sigurni što reći kada je djetetu dijagnosticiran rak.
Preuzeto sa: © Pregnancy.org, LLC.
Stvari koje je prikladno reći kada je djetetu dijagnosticiran rak:
• "Tako mi je žao."
• "Nisam nazvao/nazvala ranije zato jer nisam znao/znala što reći.“
• „Naša obitelj bi vam voljela pokositi travu u vrtu (ili pomoći s bilo kojim poslom). Želimo vam barem malo pomoći.Koji dan bi vam odgovarao?"
• "Bi li vam pomoglo kad bismo pričuvali vašu drugu djecu? Bilo bi nam jako drago to učiniti. "
• "Šećem svog psa tri puta na dan. Mogu li prošetati i vašeg?"
• "U susjedstvu (ili npr. u crkvi, zajednici, ulici…) smo smislili sustav dostave obroka vašoj obitelji. Kada bi bilo najbolje vrijeme za dostavu?“
• „Ja ću se brinuti o Ivanu, kad god trebate odvesti Marka u bolnicu. Nazovite bilo kada, po danu ili po noći, i mi ćemo doći po njega.“
Stvari koje NIJE prikladno reći ili učiniti kada je djetetu dijagnosticiran rak:
• "Bog ljudima daje samo zadatke s kojima se mogu nositi.“ - neki ljudi se ne mogu nositi sa stresom raka svog djeteta; to je jedan od najtežih događaja koji se roditelju mogu dogoditi i normalno je da je nekim ljudima to stvarno teško izdržati.
• „Potpuno razumijem kako se osjećate.“ – osim ako doista imate dijete oboljelo od maligne bolesti, jednostavno ne možete razumjeti kako se roditelji osjećaju.
• "Danas liječnici čine tako čudesne stvari kako bi spasili djecu s rakom.“ – čak i ako je prognoza dobra, ono što djeca i roditelji prolaze daleko je od čudesnog.
• "Ah, pa svi ćemo mi umrijeti jednog dana.“ – iako je ovo istina, roditelji oboljele djece ne trebaju podsjećanje na tu činjenicu.
• "To je Božja volja." – to je rečenica koja ne pomaže. Čak i ako su roditelji religiozni, u njima ta rečenica može izazvati ideju da su oni nešto zgriješili te je njihovo dijete zbog toga oboljelo pa im može nametnuti veliki psihološki teret. Nitko od nas ne zna što je „Božja volja“ , a roditelji ni na koji način nisu krivi za bolest svog djeteta te optuživanja ove vrste nikome neće pomoći.
• "Barem imate i drugu djecu." ili "Hvala bogu što ste još mladi pa možete imati još djece.“ – Dijete se ne može zamijeniti. Ono je nezamjenjivo.
• "Recite nam ako možemo nešto učiniti. " – mnogo je bolje dati konkretan prijedlog.
• Nemojte davati osobne komentare pred djetetom, poput: „Kad će joj ponovno narasti kosa?“ ili „Tako jako je smršavila“ili „Blijeda je.“
• Nemojte raditi stvari koje traže od roditelja oboljelog djeteta da daju podršku vama; primjerice zvati ih na telefon i plakati.
• Nemojte uvijek pričati o raku. Razgovori o normalnim stvarima su dobrodošli kao odmak.
• Nemojte pitati "Što ako?" Pitanja poput "Što ako ne bude mogao ići u školu?" ili „Što ako zdravstveno osiguranje ne bude moglo pokriti liječenje?“ ili "Što ako umre?“ - Sadašnjost je zapravo jedino s čim se roditelji mogu nositi.
Priče o djeci oboljeloj od malignih bolesti koja su preživjela i žive zadovoljno, dobrodošle su. Sve druge priče koje nemaju zadovoljavajući ishod liječenja neće pomoći obitelji čije dijete je oboljelo.
Preuzeto sa: © Pregnancy.org, LLC.
12.05.2013
Dan sestrinstva
Medicinska sestra je osoba:
Želimo da vam se vrati sva nježnost i toplina koju nesebično dajete drugima!
Sretan Vam dan sestrinstva!
- koja brine o osobama koje nikada prije nije upoznala
- koja svjedoči životu i smrti koji se odvijaju pred njenim očima svaki dan
- koja na svoj posao dolazi rano, a doma odlazi kasno
Želimo da vam se vrati sva nježnost i toplina koju nesebično dajete drugima!
Sretan Vam dan sestrinstva!
09.05.2013
Tiskali smo novu brošuru za roditelje - "Kako se nositi s malignom bolešću"
Brošura je namijenjena obiteljima kojima su nametnute teške okolnosti, a sadrži informacije kako se nositi s početnom dijagnozom, savjeta kako pomoći djetetu da se nosi s promjenama koje donosi liječenje i hospitalizacija, kako pomoći braćama i sestrama oboljelog djeteta, kako razgovarati sa širom obitelji i prijateljima do savjeta kako pripremiti dijete na povratak u školu.
Brošura je besplatna za sve roditelje djece oboljele od malignih bolesti.
Kako se nositi s malignom bolešću
Tiskali smo novu brošuru za roditelje - "Kako se nositi s malignom bolešću"
Brošura je namijenjena obiteljima kojima su nametnute teške okolnosti, a sadrži informacije kako se nositi s početnom dijagnozom, savjeta kako pomoći djetetu da se nosi s promjenama koje donosi liječenje i hospitalizacija, kako pomoći braćama i sestrama oboljelog djeteta, kako razgovarati sa širom obitelji i prijateljima do savjeta kako pripremiti dijete na povratak u školu.
Brošura je besplatna za sve roditelje djece oboljele od malignih bolesti.
24.04.2013
Djelujući u području izgradnje okruženja koje će u većoj mjeri njegovati prava djece u zdravstvu, Krijesnica je kao voditelj tematske grupe prava djece u zdravstvu Koordinacije udruga za djecu, bila uključena u izradu Alternativnog izvještaja o primjeni Konvencije o pravima djeteta i Zaključaka UN-ova Odbora za prava djeteta u Republici Hrvatskoj 2004.-2010.
U toj ulozi, u studenom 2012. godine, sudjelovala je sa zapaženim izlaganjem na konferenciji: Politika prema djeci: Europska unija, Vijeće Europe, Hrvatska u Hrvatskom saboru.
U proteklom tjednu Krijesnica je nastavila svijetliti svjetlom nade i širiti ga na nacionalnom i međunarodnom nivou. U Splitu tijekom Hrvatske proljetne pedijatrijske škole za liječnike i medicinske sestre sudjelovala je izlaganjem na temu Uloga civilnog društva u zbrinjavanju djece s malignim bolestima.
U Dubrovniku je istom, tijekom prvog međunarodnog kongresa pod nazivom: Person in Medicine and Healthcare-Science and Art i trećem hrvatskom kongresu o prevenciji i rehabilitaciji u psihijatriji sudjelovala predstavljanjem projekta Onkolog-i-Ja koji je prepoznat kao jedinstveni koncept edukativno-komunikativnog alata.
Podsjećamo, prvi dio projekta, interaktivni videopojmovnik, dostupan je na našoj stranici.
Svijetliti svjetlom nade
Djelujući u području izgradnje okruženja koje će u većoj mjeri njegovati prava djece u zdravstvu, Krijesnica je kao voditelj tematske grupe prava djece u zdravstvu Koordinacije udruga za djecu, bila uključena u izradu Alternativnog izvještaja o primjeni Konvencije o pravima djeteta i Zaključaka UN-ova Odbora za prava djeteta u Republici Hrvatskoj 2004.-2010.
U toj ulozi, u studenom 2012. godine, sudjelovala je sa zapaženim izlaganjem na konferenciji: Politika prema djeci: Europska unija, Vijeće Europe, Hrvatska u Hrvatskom saboru.
U proteklom tjednu Krijesnica je nastavila svijetliti svjetlom nade i širiti ga na nacionalnom i međunarodnom nivou. U Splitu tijekom Hrvatske proljetne pedijatrijske škole za liječnike i medicinske sestre sudjelovala je izlaganjem na temu Uloga civilnog društva u zbrinjavanju djece s malignim bolestima.
U Dubrovniku je istom, tijekom prvog međunarodnog kongresa pod nazivom: Person in Medicine and Healthcare-Science and Art i trećem hrvatskom kongresu o prevenciji i rehabilitaciji u psihijatriji sudjelovala predstavljanjem projekta Onkolog-i-Ja koji je prepoznat kao jedinstveni koncept edukativno-komunikativnog alata.
Podsjećamo, prvi dio projekta, interaktivni videopojmovnik, dostupan je na našoj stranici.
17.04.2013
Sastanak s nutricionisticom
Dragi roditelji,
dana 25.4. od 10˙00 do 11˙30 sati održat će se sastanak u centru udruge Krijesnica, Deželićeva 50 na temu: „Drugačije vrste mlijeka“
Voditeljica sastanka je mag. nutricionizma Irena Švenda. Vidimo se!
Obavezne prijave na 01/3770022 ili na krijes@krijesnica.hr
ps. Irena opet sprema par finih recepata! :o)
dana 25.4. od 10˙00 do 11˙30 sati održat će se sastanak u centru udruge Krijesnica, Deželićeva 50 na temu: „Drugačije vrste mlijeka“
Voditeljica sastanka je mag. nutricionizma Irena Švenda. Vidimo se!
Obavezne prijave na 01/3770022 ili na krijes@krijesnica.hr
ps. Irena opet sprema par finih recepata! :o)
16.04.2013
Dnevna bolnica u KBC-u Split
Bravo!
Bravo za Sanus, gospođu Boženu Anić, bravo za KBC Split i njegove vrijedne zaposlenike, bravo i za gospodina Ostojića.
Veselimo se! Veselimo se boljim uvjetima liječenja za djecu oboljelu od malignih bolesti. :)
preuzeto s: http://dalmacijanews.com/
Pedijatrija KBC-a Split nakon godina borbe dobila dnevnu bolnicu!
Nakon godina borbe i skupljanja novca, KBC Split je u ponedjeljak napokon dobio Dnevnu bolnicu za liječenje djece oboljele od malignih bolesti.
- Ovim vraćamo dug splitskoj pedijatriji, šteta što ovaj projekt nije ranije ostvaren, ali evo - detektirali smo problem i riješili ga, kazao je na svečanosti ministar zdravlja dr. Rajko Ostojić, poželjevši timu splitske pedijatrijske hematoonkologije predvođenom prof. dr. Srđanom Čulić što manje pacijenata, te da i dalje male bolesnike nastave liječiti dokazanim znanjem i iskustvom.
Dnevna bolnica je supermoderno uređeni odjel na kojem će se obavljati post-bolničke terapije za djecu oboljelu od malignih bolesti, a uvjeti u njoj su nemjerljivi u odnosu na one u kojima su prof. Čulić, dr. Dubravka Kuljiš, dr. Višnja Armanda i tim medicinskih sestara dosad radili. Uređenje dnevne bolnice na četvrtom katu KBC Split koštalo je 2,3 milijuna kuna, od čega je dva milijuna uložilo Ministarstvo zdravlja, a ostatak je prikupljen humanitarnim akcijama. Prvu ideju o dnevnoj bolnici u KBC Split donijela je prof. Čulić, prije nekoliko godina zamisao je ponovo pokrenula Božena Anić i udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti Sanus koja je u posljednjih desetak godina obijala vrata ministara, a poznate su humanitarne akcije koje je organizirala Mirella Meić, kojima je prikupljen najveći dio od spomenutih 300 tisuća kuna.
- Možemo mi podizati palače i hramove od mramora i mesinga u našim bolnicama, ali ključno je ulagati u ljude, ništa bez kvalitetnih kadrova. Zato smo i odobrili zapošljavanje novih medicinskih sestara, kazao je ministar Ostojić, koji je na svečanosti dobio povelju zahvalnosti od udruge Sanus.
Dnevna bolnica će, kako je rekao ravnatelj KBC-a Darko Duplančić, dječjoj hematoonkologiji donijeti europske standarde liječenja kakve mali pacijenti zaslužuju, a prilikom blagoslova nadbiskup Marin Barišić istaknuo je da je i ovaj projekt "plod naše jednodušnosti i zajedništva".
Ministar se, inače, na otvorenju malo poigrao i vlastitom predizbornom kampanjom za gradonačelnika Zagreba, najavivši da će se ostali projekti nastaviti uz "novog ministra", jer on odlazi "na novu funkciju nakon lokalnih izbora", što je izazvalo poneki glas negodovanja. Kasnije je u izjavi novinarima istaknuo da je ostvario svoja obećanja - donesen je zakon o medicinski potpomognutoj oplodnji, ostvarene su ogromne uštede objedinjenom nabavom u bolnicama, a sada slijedi financijska sanacija.
U tom procesu, kaže dr. Ostojić, ostvarit će se sinergija javnog i privatnog zdravstva, no neće se više dozvoliti monopol pojedinih privatnika i neopravdani odljev javnog novca. Ipak, nije znao odgovoriti - najavio je da će provjeriti o čemu se radi - zašto je Dom zdravlja Splitsko-dalmatinske županije kažnjen od HZZO-a zbog toga što zubari u njegovom sustavu ne žele naplaćivati skupe plombe prema cjeniku Stomatološke komore.
Bravo za Sanus, gospođu Boženu Anić, bravo za KBC Split i njegove vrijedne zaposlenike, bravo i za gospodina Ostojića.
Veselimo se! Veselimo se boljim uvjetima liječenja za djecu oboljelu od malignih bolesti. :)
preuzeto s: http://dalmacijanews.com/
Pedijatrija KBC-a Split nakon godina borbe dobila dnevnu bolnicu!
Nakon godina borbe i skupljanja novca, KBC Split je u ponedjeljak napokon dobio Dnevnu bolnicu za liječenje djece oboljele od malignih bolesti.
- Ovim vraćamo dug splitskoj pedijatriji, šteta što ovaj projekt nije ranije ostvaren, ali evo - detektirali smo problem i riješili ga, kazao je na svečanosti ministar zdravlja dr. Rajko Ostojić, poželjevši timu splitske pedijatrijske hematoonkologije predvođenom prof. dr. Srđanom Čulić što manje pacijenata, te da i dalje male bolesnike nastave liječiti dokazanim znanjem i iskustvom.
Dnevna bolnica je supermoderno uređeni odjel na kojem će se obavljati post-bolničke terapije za djecu oboljelu od malignih bolesti, a uvjeti u njoj su nemjerljivi u odnosu na one u kojima su prof. Čulić, dr. Dubravka Kuljiš, dr. Višnja Armanda i tim medicinskih sestara dosad radili. Uređenje dnevne bolnice na četvrtom katu KBC Split koštalo je 2,3 milijuna kuna, od čega je dva milijuna uložilo Ministarstvo zdravlja, a ostatak je prikupljen humanitarnim akcijama. Prvu ideju o dnevnoj bolnici u KBC Split donijela je prof. Čulić, prije nekoliko godina zamisao je ponovo pokrenula Božena Anić i udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti Sanus koja je u posljednjih desetak godina obijala vrata ministara, a poznate su humanitarne akcije koje je organizirala Mirella Meić, kojima je prikupljen najveći dio od spomenutih 300 tisuća kuna.
- Možemo mi podizati palače i hramove od mramora i mesinga u našim bolnicama, ali ključno je ulagati u ljude, ništa bez kvalitetnih kadrova. Zato smo i odobrili zapošljavanje novih medicinskih sestara, kazao je ministar Ostojić, koji je na svečanosti dobio povelju zahvalnosti od udruge Sanus.
Dnevna bolnica će, kako je rekao ravnatelj KBC-a Darko Duplančić, dječjoj hematoonkologiji donijeti europske standarde liječenja kakve mali pacijenti zaslužuju, a prilikom blagoslova nadbiskup Marin Barišić istaknuo je da je i ovaj projekt "plod naše jednodušnosti i zajedništva".
Ministar se, inače, na otvorenju malo poigrao i vlastitom predizbornom kampanjom za gradonačelnika Zagreba, najavivši da će se ostali projekti nastaviti uz "novog ministra", jer on odlazi "na novu funkciju nakon lokalnih izbora", što je izazvalo poneki glas negodovanja. Kasnije je u izjavi novinarima istaknuo da je ostvario svoja obećanja - donesen je zakon o medicinski potpomognutoj oplodnji, ostvarene su ogromne uštede objedinjenom nabavom u bolnicama, a sada slijedi financijska sanacija.
U tom procesu, kaže dr. Ostojić, ostvarit će se sinergija javnog i privatnog zdravstva, no neće se više dozvoliti monopol pojedinih privatnika i neopravdani odljev javnog novca. Ipak, nije znao odgovoriti - najavio je da će provjeriti o čemu se radi - zašto je Dom zdravlja Splitsko-dalmatinske županije kažnjen od HZZO-a zbog toga što zubari u njegovom sustavu ne žele naplaćivati skupe plombe prema cjeniku Stomatološke komore.
DONIRAJTE ONLINE
Vašim donacijama pomažete Krijesnici da svijetli!
